Mon profil Fabry
Comment écrire mon histoire personnelle sur la maladie de Fabry?
Qu’est-ce que le profil Fabry?
Le profil Fabry est un aperçu numérique qui explique brièvement ce qu’implique la maladie de Fabry et ce qu’elle signifie pour vous personnellement. Vous pouvez facilement partager ce profil avec vos proches si vous le souhaitez.
Partagez votre profil via WhatsApp ou via un lien.
Vous vous demandez à quoi ressemble un profil Fabry? Cliquez sur le bouton ci-dessous pour voir un exemple.
Comment utiliser le profil Fabry?
“Je partage mon profil Fabry lorsque je veux que quelqu’un en sache plus sur moi et ma maladie. Grâce à ce profil, ma maladie est plus claire (pour vous)”
Comment créer un profil Fabry?
Créez votre profil Fabry personnel en quelques étapes
- Cliquez sur le bouton et remplissez le questionnaire
- Après avoir rempli le questionnaire, vous recevrez un lien vers votre profil personnel et un code PIN par e-mail
- Envoyez le lien vers votre profil et votre code PIN par e-mail ou via WhatsApp à vos proches
- Grâce à votre lien de profil et à votre code PIN personnel, d’autres personnes peuvent consulter votre profil Fabry personnel
Qu’est-ce que la maladie de Fabry?
La maladie de Fabry est une maladie rare. En raison d’une erreur dans les gènes, une protéine n’est pas fabriquée correctement. Cela entraîne l’accumulation de certaines graisses dans différents organes. Par conséquent, une personne atteinte de la maladie de Fabry présente des problèmes au niveau des reins, du cœur et du système nerveux, entre autres.
Les premiers symptômes peuvent apparaître dès le plus jeune âge.
