Mijn Fabry profiel
Hoe schrijf ik mijn persoonlijk verhaal over Fabry?
Wat is het Fabry profiel?
Het Fabry profiel is een digitaal overzicht met een korte uitleg over wat de ziekte van Fabry inhoudt en wat deze ziekte voor jou persoonlijk betekent. Dit profiel kun je makkelijk met je naasten delen als je dat wenst.
Deel je profiel via Whatsapp of via een link.
Benieuwd hoe een Fabry profiel eruit ziet? Klik op de knop hieronder voor een voorbeeld
Hoe gebruik je het Fabry profiel?
“Ik laat mijn Fabry profiel zien als ik wil dat iemand meer van mij en mijn ziekte begrijpt. “Dankzij dit profiel wordt het (voor jou) duidelijker wat mijn ziekte inhoudt”
Hoe maak je het Fabry profiel?
Bouw in enkele stappen je persoonlijk Fabry profiel
- Klik op de knop en vul de de vragenlijst in
- Na het invullen van de vragenlijst ontvang je per mail een persoonlijk profiel-link en een pincode
- Stuur je profiel-link en pincode via mail of Whatsapp naar je naasten.
- Met je profiel-link en persoonlijke pincode, kunnen anderen je persoonlijk Fabry profiel bekijken
Wat is Fabry?
De ziekte van Fabry is een zeldzame ziekte. Door een fout in de genen wordt een eiwit niet goed aangemaakt. Dit zorgt ervoor dat bepaalde vette stoffen zich ophopen in verschillende organen. Daardoor krijgt iemand met Fabry onder andere problemen met zijn nieren, hart en zenuwstelsel.
De eerste klachten kunnen al zichtbaar worden op jonge leeftijd.
